Diese Seite benutzt Cookies für eine optimale Darstellung. Mehr Informationen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.   

Benutzeranmeldung

Geben Sie Ihren Benutzernamen und Ihr Passwort ein, um sich an der Website anzumelden:
Skip to main content
Der Verband

Tag der seltenen Erkrankungen im Haus der Jugend

Unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters Michael Ebling der Landeshauptstadt Mainz wurde in diesem Jahr zum 8. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen erstmalig in den Räumen des Hauses der Jugend in Mainz begangen.

Trotz des Ortswechsels haben sich wieder viele Interessierte, Betroffene und Angehörige eingefunden, um sich über die seltenen Erkrankungen zu informieren.

Die Kooperationspartner KISS Mainz | DER Paritätische, die Stadt Mainz – Stelle für Gesundheitsförderung, die Allianz chronischer seltener Erkrankung ( Achse e.V, ) und der Verein AHC 18 + mit seinem Sprecher Marek Parowicz, luden zu der Veranstaltung ein, um weiterhin auf das wichtige Thema aufmerksam zu machen und intensiv Lobbyarbeit zu betreiben.

Es gibt über 8000 seltene Erkrankungen. Einzeln sind die Fallzahlen oft klein, zusammen sind es jedoch sehr viele. Diesen Umstand nutzen die Kooperationspartner des Tages der seltenen Erkrankungen, um möglichst viele Menschen zu erreichen und in Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

Die vormittägigen Ärztevorträge, die zeitgleich zu den Informationsständen stattfanden und auch die Vorträge  am Nachmittag, die durch die Punktezertifizierung für Ärzte ausgezeichnet waren, wurden sehr gut besucht und waren bis auf den letzten Platz ausgebucht.

Die Medienpräsenz war hoch. So besuchte  unter anderem ein Filmteam des  SWR die Veranstaltung und berichtete über die Anliegen und Nöte von vielen Betroffenen und leistete somit einen wichtigen Beitrag über das Thema seltene Erkrankungen.

https://www.swr.de/swraktuell/rheinland-pfalz/Expertenzentrum-in-Mainz-Mehr-Beachtung-fuer-seltene-Krankheiten,av-o1206501-100.html

Wie in den Jahren davor ließen alle Teilnehmer* innen gegen 13:00 Uhr als Zeichen für die seltenen Erkrankungen rote Luftballons in den Himmel steigen.

Bitte merken Sie sich schon heute für das nächste Jahr den 26. Februar 2021 vor.

zurück